Morelia, Michoacán (MiMorelia.com).- En el marco de la conmemoración del Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), que busca hacer conciencia entre las personas respecto a esta enfermedad de las llamadas "raras", es hereditaria, causa anormalidad genética pues el cuerpo presenta ausencia o no tiene la suficiencia de una enzima necesaria para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar.
De acuerdo con Paulina Munguía Suárez, presidente de la Comisión de la Mujer, Derechos Humanos y Grupos en Situación de Vulnerabilidad, "trajimos al experto genetista porque muchos médicos no están bien informados al respecto".
A su vez, el médico genetista Luis Eduardo Figueroa Villanueva dijo que en todo México hay alrededor de siete millones con enfermedades raras en el país, pero en específico se calcula que en México hay 300 personas que padecen MPS, mientras que en Michoacán son alrededor de 15.
“Yo los obtuve de las empresas farmacéuticas que venden el medicamento, se requiere crear un registro para saber cuántos son, en dónde están y qué diagnóstico tienen", dijo.
Ejemplificó que quienes lo padecen tienen la característica de que sus "lisosomas se cargan de polisacáridos y llega un momento en que no puede funcionar adecuadamente, lo cual genera problemas de la vista, corazón y oído; el tratamiento es costoso", por lo que ser derechohabiente del IMSS, ISSSTE o Pemex "ayuda a estar mejor".
En este tenor, Osmara Sayuri Maciel Color, mamá de Íker quien padece esta enfermedad, destacó que le tomó tres años para que hijo fuera diagnosticado, compartió que ha sido un proceso cansado.
Mientras comentó que "se le ha complicado la atención de su menor, pues “hace dos años tuvo crisis en la calle, tuve que someterlo, estuvimos 24 horas en el DIF, porque somos juzgados pues no hay una manera de cómo llevar las enfermedades raras".
Leonardo Rojas Negrete, integrante y fundador de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), dijo que a través de la misma se ha podido dar apoyo al prójimo, durante diez años de existencia de la misma y que "los cambios de administración nos han afectado mucho".
Luego de insistir en que se requiere una investigación médica importante, consideró importante visibilizar el tema de salud pública, generar lazos y sinergia.
Uno de los síntomas que presentan los niños con este tipo de padecimientos es una posición semiflexible en las manos y la cara tiene una cierta deformidad.
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