Morelia, Michoacán (MiMorelia.com).- En el marco del Día de las Enfermedades Raras, instituido el 27 de febrero, el director del Instituto Municipal de Salud, José Murguía, expuso que el Ayuntamiento de Morelia, encabezado por Alfonso Martínez Alcázar, es precursor, aliado y cómplice de las personas que las padecen y comprometió el apoyo a ellas y a sus familias.
"Queremos seguir siendo participes del Día Municipal de las Enfermedades Raras", dijo el funcionario; mientras comentó que a través de la clínica municipal Poniente y próximamente la Clínica Sur, se estará al pendiente de la población que requiera diagnóstico.
Leonardo Rojas Negrete, presidente se la Asociación Mexicana de Atención a las Enfermedades Raras (AMAER), quien padece Síndrome de Fabry dijo que la organización no tiene un fin lucrativo, su único objetivo que hay es el de preservar la vida, la salud y de velar por los intereses de los pacientes en México.
"Afortunadamente nuestra asociación ha cruzado fronteras y muchos países en Latinoamérica se han beneficiado del trabajo de lo que somos como mexicanos; hay muchas cosas buenas que contar".
Asimismo, dijo que no es necesario tener una enfermedad para vivir con “adrenalina pura”.
A su vez, Diego Rodríguez, quien padece Polisacaridosis, dijo que en el proceso “ha habido altas y bajas, el apoyo de mi familia es lo que me ha permitido salir adelante, conozco a familias que no apoyan a los pacientes y en vez de sacarlos al mundo, lo que hicieron conmigo fue lanzarme al mundo real, me dieron confianza para sobrellevar todo; estudio una Ingeniería en Sistemas y quiero estudiar una Maestría”.
Cabe recordar que la fecha se eligió a iniciativa de la presidente de la Comisión de la Mujer, Derechos Humanos y Grupos en Situación de Vulnerabilidad, Paulina Munguía Suárez.
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