Morelia, Michoacán (MiMorelia.com).- México cuenta con un tratamiento para atender a niñas y niños con acondroplasia; desde 2025, la Fundación de la Cabeza al Cielo Michoacán ha buscado que sea integrado al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, con la finalidad de que pueda estar disponible en el sector público.
La acondroplasia es una de las formas más comunes del enanismo; la condición se origina por mutaciones en el gen FGFR3, lo que provoca una regulación anormal del crecimiento óseo.
En México, el acceso a atención especializada no siempre está garantizado; el desarrollo de tratamientos como la vosoritida ha abierto una nueva posibilidad médica, toda vez que se considera la primera terapia dirigida a modificar el curso de la enfermedad y no solo a tratar sus complicaciones.
De acuerdo con la presidenta de la Fundación de la Cabeza al Cielo en Michoacán, María del Carmen Duarte Maya, el medicamento fue aprobado en México por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) en 2024. Sin embargo, aún no ha sido integrado al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, lo que ha generado inconformidad entre familias y organizaciones civiles, así como gestiones ante la Comisión Nacional de Salud para su incorporación.
Sin embargo, la resistencia a que se incorpore el medicamento se debe a que, supuestamente, ya existen tratamientos que atienden esta condición de salud, los cuales, a decir de Mariana Ramírez Duarte, no son adecuados para las personas que tienen acondroplasia.
Y es que especificó que la hormona de crecimiento no es apta para los pacientes con este problema de salud y que la alargación de huesos es cruel.
Puntualizó que, además de encontrarse en el sector privado, también se puede proporcionar a través de la Secretaría de la Defensa Nacional (Sedena) a sus adscritos y mediante gastos médicos mayores, siempre que la madre lo haya contratado once meses antes de estos gastos. En lo particular, subrayó, el costo es de 5.5 millones de pesos anuales.
“El medicamento es como si fuera un tipo insulina, se aplica una vez al día, todos los días. Entonces se tiene que aplicar desde que el niño nace hasta que termina su etapa de crecimiento”, agregó.
En Michoacán, la Fundación tiene un registro de 50 personas con talla baja agremiadas, de las cuales seis tienen acondroplasia.
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